fbpx
Güncel

Twitter’da Çok Konuşulan SMA Hastalığı Nedir?

Sosyal medya da en çok konuşulan konulardan biri SMA oldu. Son zamanlarda o kadar çok kampanya düzenlendi ki dolandırıcıların dikkatini çekti ve dolandırıcılar insanların duyguları ile oynayarak onları dolandırıyor. Bunun üzerine TBMM dolandırıcıların önünü kesmek için SMA için kampanya düzenlenmesini yasakladı. Milli piyangonun 75 milyon TL’si tekrardan hazineye aktarılması açıklandıktan sonra ünlü simalar bu paranın SMA hastası olan kişilere harcanmasını istediklerini açıkladılar.

SMA Geçtiğimiz yılın son 6 ayında ve 2021 yılında en çok aratılan hastalık oldu. Twitter’da Instagram’da ve bir çok dijital platformda karşınıza çıkan bu hastalık nedir? Twitter’da her gün gündem SMA oluyor. Her gün farklı gelişmeler yaşanıyor. İnsanlar hastalıkla mücadele için para topluyor peki bu hastalığın ilacı çok mu pahalı? İlaç hastalığı tamamen bitirebiliyor mu? İşte tüm bu soruların cevabını yazımızda bulabilirsiniz.

Çok Konuşulan SMA Hastalığı Nedir?

Birçok insanın mücadele ettiği SMA hastalığı nedir? SMA insanların kas kaybı yaşamasına ve zayıflamasına yol açan bir hastalıktır. İnsanları kaslarını kitleyen hareket sınırlılığı getiren hastalık en çok batılı ülkelerde rastlanıyor. Çocuk ölümlerinin en büyük sebebi olan hastalık ülkemiz 10 bin çocuk doğumunda bir rastlanıyor.

SMA hastalığı neden olur? Genetik yolla bulaşan hastalık aslında bir çok farklı sebepten meydana gelebiliyor. Gelin hep beraber hastalığın belirtilerini inceleyelim.

SMA Hastalığı Nedir?
SMA Hastalığı Nedir?

SMA Hastalığının Belirtileri

  1. Motor gelişim eksikliğine yol açan zayıf kaslar ve güçsüzlük
  2. Azalmış refleksler
  3. Ellerde titreme
  4. Baş kontrolünü sağlayamama
  5. Beslenme güçlüğü
  6. Cılız ses ve zayıf öksürük
  7. Kramp ve yürüme yeteneği kaybı
  8. Yaşıtlarından geri kalma
  9. Sık düşme
  10. Oturma, ayakta durma ve yürümede zorluk
  11. Dil seğirmesi

SMA Hastalığın Çeşitleri Nelerdir?

Hastalığın çeşitleri yaş durumuna göre değişiyor. Ne kadar geç yakalanırsa o kadar iyi gözüyle bakılıyor. 35 yaşında hastalığa yakalanan bir birey ile 6 aylık bebeğin hastalığa yakalanması aynı sonucu vermiyor.

  • Tip-1 SMA
  • Tip-2 SMA
  • Tip-3 SMA
  • TİP-4 SMA

Tip-1 SMA

SMA çeşitlerinden en tehlikelisi olarak biliniyor. 6 aylık ve ya da düşük yaşlardaki çocuklarda görülüyor. Çocuk ölümlerinin en büyük sebebi olarak görünüyor. Anne karnında bebeğin hareketlerinde azalmalar tespit ediliyor. SMA yakalanan bebekler emme, yutma gibi temel becerilerini kaybediyor. Tip-1 SMA en büyük belirtileri ise başı kontrol edememe, hareket azlığı, sıkça karşılaşılan solunum yetmezliği oluyor. Maalesef bu türüne yakalanan bebeklerin ölüm oranları da yüksek oluyor.

Tip-2 SMA

Genellik 6-18 aylık bebeklerde görülüyor. Tip-1 SMA hastalığına göre daha iyi olduğu yorumlanıyor. Uzmanlar bu türün de ilk türdeki gibi tehlikeli olduğunu belirtiyor. Bebekler başlarını kontrol edebiliyor, oturabiliyor ama tek başlarına doğrulamıyor ve yürüyemiyor. Güçsüzlük, öksürük ve skolyoz adı verilen omurilikte kaymalar olabiliyor.

SMA Hastalığının İlacı Var MI?
SMA Hastalığının İlacı Var MI?

Tip-3 SMA

Diğer iki çeşide göre daha az ölüm riski bulunuyor. Bireylerin 18 aylıktan sonra görülüyor. Belirtiler ergenlik döneminde çıkıyor. Fiziksel bir çok aktivite yapılamıyor. Merdiven çıkmak, koşmak gibi temel işlevleri yerine getiremeyen bireyler yavaş yavaş tekerlekli sandalyeye muhtaç kalıyor. Solunum sıkıntıları görülse de diğer iki çeşide göre daha az etki ediyor.

Tip-4 SMA

Yetişkinler de görülüyor. Çeşitlerinden daha az etki gösteren hastalık yutma, nadiren yürüme ve solunum becerilerini kaybediyor. Hastalık daha yavaş ilerliyor olsa da direk etkiyi göğüste yer alan kaslara gösteriyor.

SMA Hastalığını Tedavisi Var Mı?

SMA hastalığının tedavisi bulunuyor. Bu tedaviler ilaçlarla sağlanıyor. Peki SMA hastalığı ilacı ne kadar etkili? SMA ilaçları ikiye ayrılıyor. İlk ilaç Zolgensma, bu ilaç çok pahalı ve hasta ailelerinin birçoğu aslında bu ilacı alabilmek için kampanya başlatıyor. Diğer ilaç ise Spinraza, bu ilaç Zolgensma ilacının alternatifi olarak biliniyor.

SMA Hastalığını Tedavisi Var Mı?
SMA Hastalığını Tedavisi Var Mı?

SMA Hastalığı İlacı Spinraza

Spinraza hasta bireyin hayatı boyunca 4 kez tedavi olabiliyor. İlk tedavide 750 bin dolar ikinci tedavi de 350 bin dolar toplamda 4 kez tedavi gören hasta 4 milyon dolar ödemek zorunda kalıyor.

SMA Hastalığı İlacı Zolgensma

Asıl ilaç olan Zolgensma çok daha pahalı bir ilaç. İlacın artı yönleri; bir kez tedavi oluyorsunuz. Peki Zolgensma ilacı ne kadar etkili? Yapılan deneye göre ilaç hastaların %85’ni bu hastalıktan kurtarıyor.Bu kadar etkili olan Zolgensma ilacı fiyatı ne kadar? Zolgensma ilacının fiyatı yaklaşık 2.1 milyon dolar olarak belirlenmiş.

SMA İlacı Ne Kadar
SMA İlacı Ne Kadar

SMA ilacı Zolgensma neden çok pahalı? İlacın üreticisi olan şirket bunu iki şekilde açıklıyır:

  • İlk sebep olarak hastaya ve ailesine kazandırdıklarının mali değeri olarak görüyorlar.
  • İkinci sebep ise piyasada nadir ilaçlardan birisi olması ve tek seferde hastalıktan kurtarma olasılığının yüksek olması.

Ülkemizde ve dünyada yardım toplanması konusunda en çok tartışılan konu olan bu hastalıkla devletler ve sigorta kurumları ne kadar savaşsa da ailelere çok fazla yardım edemiyorlar. İlaç üreten firmaya fiyatları düşürmesi konusunda baskı yapılıyor ama şimdiye kadar geri adım atmayan şirket baskılara karşı gelmeye devam ediyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün bu konuda bir şey yapması bekleniyor ama DSÖ bu konuda firmaya herhangi bir baskısı yok.

Muhammet Ali Bademkıran

Küçüklüğünden beri film, oyun ve futbola olan ilgisi olan Muhammet Bademkıran, bu konulara ilgisi olan kişiler ile sohbet ediyormuş gibi yazılar yazmayı seviyor. Muhammet Bademkıran, okuyuculara zevk veren ve bir daha okuma isteği uyandıran yazılar yazma konusunda isteği ve çalışmaları ile birlikte Teknotomy sitesinde yazarlık yapıyor.

İlişkili Makaleler

Bir cevap yazın

Başa dön tuşu